Henüz bir yaşına bile gelmeden, beyni sağlıklı halde büyüyebilsin diye kafatası kemikleri tek tek çıkarılıp yine yerleştirilen Kenzie, tüm zorluklara karşın toplumsal medyada binlerce şahsa ulaşıyor.
Kenzie, şimdi annesinin karnındayken tabiplerin kafatasında bir açıklık fark ettiğini anlattı. O devirde rahatsızlığına dair tıp dünyasında kâfi bilgi olmadığını belirten 26 yaşındaki genç bayan, bu nedenle birinci yıllarda farklı teşhislerle takip edildiğini söyledi.
Doğumundan kısa mühlet sonra kafatası kemiklerinin erken birleşmesi nedeniyle önemli risklerle karşı karşıya kaldı. Beynin gelişebilmesi için şimdi bebekken kapsamlı bir ameliyat geçirdiğini anlatan genç bayan, hekimlerin kafatası kemiklerini çıkarıp yine şekillendirerek yerleştirdiğini söyledi. Bu cins ameliyatlar, beynin büyümesine alan açmak ve gelişimi korumak hedefiyle uygulanıyor.
Kenzie’nin yaşadığı sendromun son derece ender olduğu söz ediliyor. Kendisinin açıklamasına nazaran dünyada belgelenmiş olay sayısı hayli hudutlu. Genetik uzmanlar, birtakım ender sendromların milyonlarca şahısta bir görüldüğünü ve bu nedenle teşhis sürecinin yıllar alabileceğini belirtiyor. Az hastalıklarda en büyük meselelerden biri, yanlışsız tanıya ulaşmanın gecikmesi oluyor. Zira belirtiler farklı hastalıklarla karışabiliyor. Kenzie de yıllarca neyle yaşadığını tam olarak öğrenemediğini, kesin bilgilere daha sonra ulaştığını söyledi.
Kenzie’nin anlattıklarına nazaran sendrom, bedeninde farklı tesirler bırakıyor. Cildinde besbelli kırışıklıklar, göz kapaklarında sarkma, ilerleyen görme kaybı ve diş yapısında bozulmalar bunların başında geliyor. Genç bayan, görme düzeyinin araç kullanamayacak kadar düştüğünü belirtti. Ayrıyeten yıllar içinde dişlerinin kırıldığını ve bu nedenle protez diş kullanmaya başladığını söyledi. Saç dökülmesi de yaşadığı meseleler ortasında yer alıyor.
Uzmanlar, kimi ender genetik sendromların bağ dokusu, kemik yapısı, diş gelişimi ve cilt elastikiyeti üzerinde tesirli olabileceğini aktarıyor. Bu nedenle tedavi süreci ekseriyetle tek bir branşla ilerlememiş oluyor.
Kenzie, yaşını söylediğinde insanların sık sık şaşırdığını anlattı. Dış görünüşü nedeniyle olduğundan çok daha yaşlı sanıldığını, lakin bunun süratle yaşlandığı manasına gelmediğini, doğuştan beri bu görünümle yaşadığını vurguladı. 26 yaşındaki bayan, , çocukluk ve gençlik yıllarında ağır zorbalığa maruz kaldığını söyledi. Okul devrinde dışlandığını, hakaretlere uğradığını ve birçok kişinin onunla arkadaş olmak istemediğini anlattı.
Bazı insanların hastalığının bulaşıcı olduğunu düşündüğünü belirten genç bayan, bunun büsbütün yanlış bir inanış olduğunu tabir etti. Ender hastalıklarla yaşayan bireyler için bilgisizlik kaynaklı önyargıların en az fizikî belirtiler kadar yıpratıcı olduğu sık sık vurgulanıyor.
Yıllarca insanların bakışlarından kaçmaya çalışan Kenzie, bugün tam aksisini yapıyor. Kendi kıssasını anlatıyor, günlük ömrünü paylaşıyor ve insanların merak ettiklerini açıkça yanıtlıyor. Kenzie, eşi Noah ile bir flört uygulamasında tanıştığını anlattı. Noah ise birinci başta gördüğü fotoğrafların gerçek olup olmadığını düşündüğünü, akabinde konuşmaya başladıktan sonra Kenzie’nin karakterinden etkilendiğini söyledi.
Kenzie’nin yaşadığı genetik durum nedeniyle hamilelik ihtimali risk taşıyor. Lakin anne olma hayalinden vazgeçmediğini lisana getiriyor. Bugün hoşluk dalında kapsayıcılık daha fazla konuşulsa da toplumsal medya filtreleri ve kusursuz görünme baskısı hâlâ tesirini sürdürüyor. Kenzie ise makyaj yapmayı sevdiğini fakat asıl sıkıntının insanın kendini kabul etmesi olduğunun altını çizdi.
