Didem Seymen – Düşen bir çocuğun dizinde oluşan morluk geçmiyorsa bu hemofili hastalığının belirtisi olabilir. Doğuştan gelen ve hayat uzunluğu süren hemofili, birden fazla vakit birinci sinyalini“geçmeyen morluklarla” veriyor. Ege Üniversitesi’nden Çocuk Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hemofilinin sırf bir hastalık değil ömür uzunluğu süren bir hayat gayreti olduğuna dikkat çekiyor. Kavaklı’ya nazaran, yanlışsız tedaviyle bu çocuklar sağlıklı akranları üzere yaşayabiliyor. Hemofili, kanda pıhtılaşmayı sağlayan faktörlerin eksikliği nedeniyle ortaya çıkıyor. En sık görülen tipte “Faktör 8” eksikliği var. Bu eksiklik, kolay bir çarpmanın bile önemli iç kanamalara yol açmasına neden olabiliyor. Dışarıdan kanama birden fazla vakit görünmüyor; hastalık kendini eklem şişlikleri, morluklar ve ağrıyla belirli ediyor.
Erişimde eşitsizlik
Son yıllarda hemofili tedavisinde kıymetli bir eşik aşıldı. Damardan yapılan tedavilerin yerine artık deri altından uygulanan yeni ilaçlar kullanılmaya başlandı. Bu yeni sistemle haftada iki sefer yapılan uygulama, 1-2 haftada teğe kadar düşebiliyor. Üstelik damar yolu açma zaruriliği ortadan kalkıyor. Türkiye’de son bir yıldır çocuk hastalarda geri ödeme kapsamına alınan bu tedavi, ailelerin hayatını kolaylaştırdı. Fakat erişimde eşitsizlik var. 18 yaş üzerindeki hastalar bu tedaviden şimdi yararlanamıyor. Hem hasta dernekleri hem de uzmanlar, bu kümenin da kapsama alınması için çalışıyor.
Ailelere öneriler
■ Çocuğunuzda sık ve büyük morluklar oluşuyorsa dikkate alın.
■ Morluklar artıyorsa doktora başvurun.
■ Küçük kesiklerde kanama uzun sürüyorsa ihmal etmeyin.
■ Diz, dirsek üzere eklemlerde şişlik ve ağrı varsa iç kanama olabilir.
■ Ailede hemofili hikayesi varsa test yaptırın.
■ Teşhis konulduysa tedaviyi aksatmayın, nizamlı takip kaide.
Gen tedavisi umut lakin uzak
Genellikle çocuklar yürümeye başladıktan teşhis konulan hemofilide en büyük umutlardan biri gen tedavisi. Türkiye’de de bir araştırma kapsamında sonlu sayıda hastada uygulanan bu metotla, bedene verilen gen sayesinde hastanın kendi faktörünü üretmesi hedefleniyor. Prof. Dr. Kavaklı’nın verdiği bilgiye nazaran, uygulanan hastaların yüzde 80’inde başarılı sonuçlar elde edildi. Lakin maliyetin milyon dolar düzeyinde olması, bu tedaviye erişilmesini zorlaştırıyor. Türkiye’de hemofili tedavisinde son 15 yılda dönüşüm yaşandı; SGK’nın ilaçları karşılaması sayesinde mevt neredeyse görülmüyor.
Günde 10 dakika yer idmanı direnci artırıyor
Japonya’da yapılan yeni bir bilimsel araştırmaya nazaran, günde yalnızca 10 dakika yer idmanı yapmak dengeyi sağlayarak bedenin çevikliğini ve direncini artırıyor. PLOS One mecmuasında yayınlanan makalede, sırt üstü yatarak yapılan idmanın karın kaslarının güçlenmesini ve alt beden uyumunu sağladığı belirtildi. Çalışmanın muharriri Tomoaki Atomi, “Uzanarak yapılan kısa ve düşük yoğunluklu bir idman bile fizikî fonksiyonları iyileştiriyor” dedi.
